Gruppengründung und Termine
- gegründet am 09.04.1990
- 65 Mitglieder
- Gruppe1
Treffen
jeden 2. Dienstag des Monats Treffen im Gesundheitsamt Juri Gagarin Ring 150 Zimmer 171f
Wassergymnastik
Mo. 13.30 -14.30 Uhr Schwimmhalle am Johannesplatz Friedrich Engels Str. (Keine freien Plätze mehr)
Trockengymnastik
Do. 16.30 - 17.30 Uhr Körberbehindertenschule Am Andreasried 1

Gruppensprecherin Gudrun Mentzel
99438 Tonndorf
Tel.: 036450 39878
E-Mail: erfurtdvmb-thde
Wer ist Morbus Bechterew?
Wer ist Morbus Bechterew?
Leider gibt es von ihm kein Passbild. Ich kann ihn nicht leiden! Gäbe es bei uns die Scharia, ich würde den Morbus Bechterew ohne Mitleid für die Steinigung vorschlagen.
Halt, die Fragestellung ist falsch! Es muss richtig heißen: Was ist Morbus Bechterew?
Morbus Bechterew ist eine besondere Form entzündlichen Rheumas und äußert sich hauptsächlich in Rückenschmerzen im Wirbelsäulenbereich. Im weiteren Verlauf können sich auch Verknöcherungen im Bereich der Wirbelsäule und der übrigen Gelenke bilden.
Morbus Bechterew ist nicht heilbar!!!
Morbus Bechterew tritt geschlechts- und altersunabhängig auf.
Ich war noch keine dreißig Jahre alt, verheiratet und hatte einen Sohn. Aus heiterem Himmel traten plötzlich starke Schmerzen im Wirbelsäulenbereich auf, und ich benötigte in unserer Zweiraumwohnung 30 Minuten, um vom Wohnzimmer zur Wohnungstür zu kommen.
Am Arbeitsplatz sah das Bewegungsbild ebenso aus. Es folgten unzählige Arztbesuche, Krankschreibungen und auch üble Kommentare aus allen Bevölkerungsschichten
(Stellen Sie sich nicht so an, Sie machen wohl gern krank, so jung und so langweilig, wie hält das Ihr Mann bloß aus!).
Ich wäre so gern mit meinem Sohn und seinen Freunden um die Wette gelaufen, hätte mich weiter sportlich betätigt, Fehlanzeige. Dafür gab es auch viele vollmundige Versprechungen der Ärzte (Dieses Medikament hilft Ihnen garantiert! Wenn Sie unsere Klinik verlassen, sind Sie schmerzfrei, das garantiere ich Ihnen!), aber keine echte Diagnose.
Endlich, nach sechs Jahren stellte ein Arzt die Diagnose „Morbus Bechterew.“
Er verordnete erst einmal Schmerztabletten, Gymnastik und Sauna. Für mich begann ein neues Fragespiel- was ist Morbus Bechterew? Ganz schnell die zugängliche Literatur besorgt und im Bekanntenkreis herumgehorcht. Von Morbus Bechterew hatten wohl 99 % der Bevölkerung noch nie etwas gehört. Diesmal hatte ich aber Glück, die Therapeutin, bei der ich die Gymnastik absolvierte, stammte aus Wiesenbad und für sie war Morbus Bechterew nichts Unbekanntes. Hier gab es erst einmal nützliche Tipps, wie man sich gegen das neue „Familienmitglied“ zur Wehr setzen sollte.
Ganz wichtig-
sich einer Selbsthilfegruppe anzuschließen, um einen Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen zu haben. Nicht jeder verträgt das gleiche Medikament, die Kältekammer, die gleichen therapeutischen Maßnahmen. Für alle aber notwendig- Trockengymnastik und Wassergymnastik und Eigeninitiative, leider ist oftmals hier auch Durchsetzungsvermögen gegen „kurzsichtige“ Krankenkassenmitarbeiter notwendig.
Nun lebe ich ca. 50 Jahre mit Morbus Bechterew, die vier unteren Lendenwirbel sind versteift, links habe ich seit mehr als 10 Jahren eine Hüftgelenkprothese und einen ungetrübten Optimus auf die kommenden Jahre. Meine Empfehlung aus eigenem Erleben- soweit möglich zur angesprochenen Gymnastik auch noch Wandern, Radfahren, Schwimmen und regelmäßige Saunabesuche.
Probiert es aus!
Gudrun Mentzel
Selbsthilfegruppe Erfurt
Weitere Infos
Arbeitsplan 2019
Zeit | Tag | Ort | Veranstaltungen |
---|---|---|---|
18 Uhr | 26.02. | EF Gastst. Alt Daberstadt | Kegeln |
10 Uhr | 16.-17.03 | EF Messe | Gesundheitsmesse |
19 Uhr | 12.03. | Gesundheitsamt | Versammlung in Zimmer 171 f |
18 Uhr | 26.03. | EF Gastst. Alt Daberstedt | Kegeln |
10 Uhr | 06.04. | Bad Colberg | Therme+Mittag/Ummerstadt |
19 Uhr | 09.04. | Gesundheitsamt | Versammlung in Zimmmer 171f |
18 Uhr | 23.04. | EF Gastst. Alt Daberstedt | Kegeln |
10 Uhr | 11.-12.05. | Greiz | Frauennetzwerk |
19 Uhr | 14.05 | Gesundheitsamt | Versammlung in Zimmer 171f |
18 Uhr | 21.05. | EF Gastst. Alt Daberstedt | Kegeln |
10 Uhr | 25.05. | Bad Blankenburg | Mitgliederversammlung |
Zeulenroda | Vortrag/ Wahl | ||
Triebes | Bauerfeind-Medizin-Führung | ||
19 Uhr | 11.06. | Gesundheitsamt | Versammlung in Zimmer 171f |
18.06 | EF Gastst. Alt Daberstedt | Kegeln | |
14:30 Uhr | 29.06. | Tonndorf | Nachfeier Geburtstag |
08.07.17.08. | Ferien | ||
18 Uhr | 30.07. | EF Gastst. Alt Daberstedt | Kegeln |
18 Uhr | 27.08. | EF Gasts. Alt Daberstedt | Kegeln |
18 Uhr | 30.08. | Erfurt Fam. Henfling | Sommerfest |
07.09.. | Bad Blankenburg | Erste Hilfe Kurs | |
19 Uhr | 10.09. | Gesundheitsamt | Versammlung in Zimmer 171f |
14.09. | Jena | Botanischer Garten | |
18 Uhr | 24.09. | EF Gastst. Alt Daberstedt | Kegeln |
27.-29.09. | 2.Harzwanderung | ||
08.10. | Gesundheitsamt | Versammlung in Zimmer 171f | |
10 Uhr | 19.10.-20.10 | Bad Tabarz/ Schlosshotel | Gruppensprechertreffen Modul V |
18 Uhr | 22.10. | EF Gst. Alt Daberstedt | Kegeln |
10 Uhr | 19.10 oder 26.10. | Eisenach | 3. Gruppenmeting |
Erfurt | Museum oder Vortrag | ||
19 Uhr | 12.11. | Gesundheitsamt | Versammlung in Zimmer 171f |
18 Uhr | 19.11. | EF Gastst. Alt Daberstedt | Kegeln |
18 Uhr | 06.12. | EF Gastst. Melchendorf | Weihnachtsfeier |
18 Uhr | 17.12. | EF Gastst. Alt Daberstedt | Kegeln |
Als wir vor 20 Jahren unsere Selbsthilfegruppe gründeten, waren wir noch Bürger der DDR. Es war für uns alle eine aufregende Zeit, der Hoffnungen und Ängste. Unser Land befand sich im Umbruch, die Wiedervereinigung wurde vorbereitet. Frau Rappich, eine ausgebildete Physiotherapeutin, leitete eine Gruppe für Trocken- und Wassergymnastik. Disziplin und Anstrengungsbereitschaft wurden von uns gefordert. Wir sind ihr heute noch dankbar dafür. Mit viel Zivilcourage hat sie gemeinsam mit uns die Gründung einer Selbsthilfegruppe eingeleitet. Wir konnten Herrn Albrecht als Gruppenleiter gewinnen. Die Mainzer Gruppe aus unserer Partnerstadt stand uns von Anfang an mit Rat und Tat zur Seite. Sie leistete unbürokratisch Hilfe mit Geld- und Sachspenden. Bald zeigten sie viel Interesse beim Erfahrungsaustausch aus der Gruppenarbeit, aber auch darüber wie wir im anderen Teil Deutschlands gelebt und gearbeitet haben. Es entwickelte sich eine freundschaftliche Beziehung zur Mainzer Gruppe, die noch heute nach 20 Jahren Bestand hat. Bei gemeinsamen Treffen, die gegenseitig einmal von der Mainzer oder unserer Gruppe organisiert werden, haben wir viele schöne und erlebnisreiche Stunden verbringen können. Unser Gruppenleben war von Anfang an geprägt durch die Eigeninitiative aller Mitglieder. Ein jeder von uns kann mitarbeiten, gestalten, dabei seine Fähigkeiten, Kenntnisse, Erfahrungen, Talente einbringen. Es hat sich in all den Jahren bewährt. Das Gruppenleben konnte im Laufe der Jahre abwechslungsreicher, inhaltlich interessanter gestaltet werden. Selbsthilfe verlangt immer ein gegenseitiges Geben und Nehmen. Gegenseitige Hilfe in jeder schwierigen Lebenssituation ist bei uns selbstverständlich und zuverlässig.
In der Gruppe hat sich ein Gemeinschaftsgefühl, Achtsamkeit und Vertrautheit entwickelt welches oftmals in der Gesellschaft verloren gegangen ist. Das Leitmotiv unser Motto Bechterewler brauchen
- Bewegung bestimmter Inhalt und Ziele all unserer Aktivitäten
- Beratung dabei können die Bewegung,
- Begegnung fließende Begegnung Inhalte Übergänge beinhalten
1. Bewegung:
Seit 6 Jahren haben wir Frau Krech als Physiotherapeutin für die Trocken- und Wassergymnastik gewinnen können. Frau Rappich hat sie uns empfohlen und wir waren gut beraten. Sie ist eine junge Frau, hat immer einen sehr guten Überblick und achtet stets darauf das die Übungen exakt ausgeführt werden. Sie spart dabei nicht mit Lob, zeigt sich einfühlsam und verständnisvoll. Wir lachen gern miteinander, schätzen und achten sie. Wenn man uns fragt, warum wir uns schon so viele Jahre im Wasser oder in der Halle quälen: Es tut uns gut, hilft Schmerzen lindern, Medikamente sparen. Wir bleiben beweglich, die Muskeln werden gestärkt. Wir haben gelernt und geübt wie wir unsere Bewegungen koordinieren, das Gleichgewicht halten und so Stürze vermeiden können. Wir bewegen uns auch gern bei gemeinsamen Wanderungen. Dabei führen oftmals 2 Wege zum gemeinsamen Ziel. Eine kurze, bequeme Strecke und die längere für die Mutigen z.B. im Schwarzatal zum Glasmuseum mit unseren Mainzer Freunden. z.B. in die Umgebung mit Familie Mentzel, Ziel gemeinsamer Treff bei Familie Mentzel, selbstgebackener Kuchen. Wer hätte gedacht, das einmal Kegeln regelmäßig auf unseren Programm steht. Freude und Ergeiz möglichst „ Alle Neune“ zu treffen, lassen die Schmerzen vergessen. In gemütlicher Runde darf zur Belohnung noch ein Glas Bier getrunken und das Ergebnis ausgiebig diskutiert werden.
2. Beratung:
Information Beim Lesen unseres Bechterew Journal vom DVMB fühlen wir uns immer gut beraten und informiert ( Bechterew Brief ). z.B. Ein Besuch der Zentralklinik Bad Berka war für uns sehr interessant. Herrn Dr. Böhm gelang es, uns an Beispielen darzustellen: Aufrichtungsoperationen Operationen nach Unfällen mit dem Ziel Pflegebedürftigkeit zu vermeiden und die Lebensqualität zu verbessern z.B. Bechterew Tag 2010 Universitätsklinik Jena Wir erhielten Einblicke in neuste Ergebnisse der Erforschung in den verschiedenen Bereichen der Medizin: Medizin Medikamente Physik Medizin Alternative Therapieverfahren Medizinische Trainingstherapie Für uns war Vieles davon interessant und wissenswert. Wir konnten mit unseren Erfahrungen neue Erkenntnisse gewinnen. Unsere Hoffnung das M.Bechterew bald bei rechtzeitiger Behandlung geheilt werden kann konnten auch diese Experten nicht bejahen. Dafür gibt es schon gute Fortschritte bei der Früherkennung der Krankheit.
3. Begegnung:
Feste und Feiern haben bei uns schon lange Zeit Tradition. z.B. Weihnachtsfeier, Gartenfest bei Familie Henfling z.B. Treffen mit den Mainzer Freunden zur Weinverkostung am Rhein. Wir lassen uns verwöhnen, ausgewählte Speisen und Getränke munden. Herr Wirthgens, ein neues Mitglied in unserer Gruppe, wird noch öfter mit seinem Freund für uns zum Tanz spielen und mit Musik erfreuen.
Am 9.April konnten wir bereits den 20. Jahrestag unserer Gruppe festlich begehen. Gern haben wir die Glückwünsche vom Landesverband persönlich entgegengenommen. Wir sind wieder älter geworden, haben Bilanz gezogen. Unser Ziel, neue jüngere Mitglieder für unsere Gruppe zu gewinnen, ist uns zwar gelungen. Dafür haben uns einige Mitglieder wieder verlassen. Vom Bundes- und Landesverband wurden viele gute Ideen, Geld und Mühe für die Werbung investiert, ohne gewünschten Erfolg. Auch wir sind auf der Suche nach den Ursachen, sie sind vielseitig, nicht allein der Mangel an Interesse. Bei Anfrage oftmals folgende Begründung: Im beruflichen Leben z.B. überfordert Kraft und Zeit fehlen, am Funktionstraining teilzunehmen Für eine aktive Teilnahme am Gruppenleben kein Interesse Sie schämen sich kein Geld dafür ausgeben zu können, verzichten.
Die Krankenkassen bewilligen jetzt wieder z.T. das Funktionstraining für Trocken-und Wassergymnastik. Für uns keimt wieder die Hoffnung und Zuversicht, einige jüngere Mitglieder für unsere Gruppe zu gewinnen. In den vergangenen 20 Jahren haben wir immer darauf geachtet, dass unser Geld immer sparsam und sinnvoll verwendet wird. Herr Koch, unser Finanzwart wird immer zuerst befragt, wie viel Geld für geplante Aktivitäten z.B. Stadtführung ausgegeben werden kann. Für Herrn Koch und unseren Gruppensprecher hat die „Bürokratie“ erheblich zugenommen und verlangt einen hohen Zeitaufwand. Herr Umlauft hat vor 6 Jahren große Verantwortung für die Gruppe, dazu viel Arbeit übernommen. Da er immer ein offenes Ohr für die Sorgen und Nöte eines jeden Mitgliedes hat, konnte er bald unser volles Vertrauen gewinnen. Im Mittelpunkt stehen, das mag er nicht. Er zeigt dafür viel Mut und Durchsetzungsvermögen z. B. bei Ämtern, Behörden, dem Landesverband, wenn er unsere Interessen vertritt. Wir wollen und müssen ihn dabei noch aktiv unterstützen.
Zusammenfassung
Was haben wir in all den Jahren erreichen können? Keine Medaillen beim Wettbewerb im Wasser oder in der Turnhalle wurden vergeben. Dafür haben wir viel an Lebensqualität dazu gewonnen. Wir können und wollen uns das Leben als chronisch kranke Menschen angenehmer, selbständiger gestalten. Wir haben in den 20 Jahren viele gesellschaftliche, politische Veränderungen in Deutschland und Europa miterleben, gestalten können. Bei der Gründung unserer Gruppe waren wir noch Bürger der DDR. Nach der Wiedervereinigung wurden wir Bürger der Bundesrepublik Deutschland. Jetzt sind wir Bürger der Europäischen Union. Unsere Mitgliedsbeiträge haben wir zuerst in Mark der DDR, danach in DM und jetzt in EUR bezahlt. Wir hoffen und wünschen uns, das den Börsen -und Währungsspekulanten europaweit einmal das Handwerk gelegt werden. Allein die Zinsen für die Schulden belasten den Staatshaushalt. Um den Staatsverschuldung zu tilgen, müssen immense Kredite aufgenommen, von den nachfolgenden Generationen bezahlt werden. Wir hoffen und wünschen, dass es endlich einmal den Experten gelingt durch gezielte Forschung chronische, zur Zeit unheilbare Krankheiten bei rechtzeitiger Behandlung heilen zu können z. B.Morbus Bechterew.
20 Jahre Wiedervereinigung
Jeder von uns hat in den vergangenen 20 Jahren tief greifende Veränderungen in seiner Lebens-Arbeitswelt erfahren, bewältigen müssen. Vergleiche bei den Erfahrungen im geeinten Deutschland drängen sich auf. Wollen wir weiterhin sachlich darüber streiten, unsere Vergangenheit aufarbeiten.
Karin Finke und Ingrid Gumz Gruppe Erfurt